Redacción Valencia Capital Radio

La Asociación Miastenia de España (AMES) nace en 2009 con la misión de dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y formando sobre la enfermedad. Además, trabajamos por fomentar la investigación y para conseguir la inclusión social del colectivo.

AMES es la única entidad de ámbito nacional de pacientes con Miastenia. Cuenta con profesionales con formación específica en la patología, ofreciendo servicios de atención psicológica, movilidad, logopedia y trabajo social, entre otros.

I.   Servicios Ofrecidos                                                           

Ofrecemos nuestros servicios especializados, de manera gratuita, telefónicamente y online, independientemente de la edad, sexo, nacionalidad, lugar de residencia o cualquier otra característica.

A.       Servicio de Información y Orientación a personas afectadas de Miastenia y familiares

Este servicio atiende a nivel nacional a personas con Miastenia, familiares y/o allegados, profesionales socio-sanitarios y resto de población que manifieste interés por el conocimiento sobre la enfermedad.

Para la gran mayoría, supone la primera toma de contacto con la Miastenia y desde él se atienden todas las consultas y se ofrece orientación sobre las dudas relacionadas: asesoramiento sobre las características de la enfermedad, principales complicaciones y síntomas; orientación al paciente, etc.

Está coordinado por un Trabajador Social especializado en la patología.

Por otro lado, este servicio trabaja para detectar nuevas necesidades, evidenciar carencias, fomentar el asociacionismo y la participación en actividades llevadas a cabo desde la sede central o delegaciones.

B.        Servicio de Atención Psicológica

El servicio pretende acompañar y asesorar a las personas en su proceso con la Miastenia, mejorar el estado de ánimo y proporcionar herramientas que ayuden a regular emociones tales como el miedo, incertidumbre, tristeza y/o ansiedad permitiendo que la persona disfrute de una mayor calidad de vida y de sus capacidades.

Se ofrece en remoto porque no queremos que la distancia física sea un impedimento para recibir ayuda psicológica especializada.

Realizamos terapia psicológica en función de las necesidades de cada caso y para todas las edades:

• Atención Individualizada: Se ofrece de manera telemática o por teléfono.
• Grupos de Ayuda Mutua: Una vez al año crean estos grupos de pacientes reuniéndose una vez al

mes de manera telemática.

• Cursos de Mindfulness: El principal objetivo es el de dotar a las personas con Miastenia de las herramientas necesarias que fortalezcan y potencien sus capacidades a nivel cognitivo y emocional.

C.        Servicio de Logopedia

Desde la asociación se ofrecen sesiones de atención logopédica gratuitas a las personas asociadas a AMES donde se trabaja para proporcionar estrategias que puedan mejorar el nivel deglutorio, respiratorio y fonatorio de personas que padecen Miastenia.

D.       Servicio de movilidad

Es también un servicio gratuito donde se realizan ejercicios adaptados:

• Clases colectivas. Se imparten una vez a la semana de manera online
• Atención Individualizada. Se ofrece de manera online a quienes lo solicitan.

E.         Asesoramiento médico

Contamos con un Comité Científico formado 6 profesionales de la neurología especializados en Miastenia que responde a las dudas en relación a la patología que plantean pacientes y familiares.

F.         Asesoramiento jurídico

AMES cuenta con convenios con dos bufetes de abogados/as en Valencia y Madrid, que ofrecen asesoramiento legal gratuito en temas de discapacidad, incapacidad y dependencia, etc.

G.       Biblioteca Digital sobre Miastenia

AMES realiza publicaciones e informes que están a disposición del público, en la biblioteca digital de la web de la Asociación.

II.       Actividades Destacadas                                                        

Se trata de una cita indispensable para AMES. Tiene como objetivos dar a conocer la actualidad de la Miastenia, así como crear un espacio de encuentro en el que afectados/as y profesionales de la salud especializados en Miastenia tengan la oportunidad de compartir y aprender. Se celebra de manera híbrida, es decir, presencial y telemática, para que quien no pueda trasladarse no tenga porqué perderse la cita.

B.        Encuentros Anuales de socios y socias

Suele organizarse previo al Congreso Nacional y ofrece formación a las personas asociadas a AMES, así como un espacio de encuentro. Se organizan talleres que fomentan el aprendizaje, el empoderamiento y la socialización de pacientes y familiares.

C.        Campañas de sensibilización

Ponemos en marcha acciones entorno al día Internacional de la Miastenia, el 6 de junio.

La exposición fotográfica itinerante busca dar visibilidad a las historias de las personas que padecen Miastenia.

E.         Encuentros locales presenciales y online con pacientes y familiares

Desde nuestras delegaciones, organizamos encuentros presenciales en diferentes partes de España, donde personas afectadas por la Miastenia y familiares se reúnen para compartir experiencias y aprender a convivir con la enfermedad. Estos encuentros son momentos especiales llenos de comprensión y apoyo mutuo, donde encontramos fuerza en la comunidad y celebramos nuestros triunfos juntos.

Esta actividad se realiza bienalmente y tiene como objetivo fundamental conseguir que todos los participantes lleguen a Santiago de Compostela, ya que el realizar durante 5 días los duros tramos del Camino, aunque de forma adaptada, supone un gran reto para las personas con Miastenia, incluso los más estables.

G.        Apoyo a la investigación

Apoyamos la investigación sobre Miastenia realizadas tanto por profesionales especializad@s como con centros de investigación.

                                           III.       Otras actividades relevantes                                                    

• Webinarios de formación y concienciación sobre la Miastenia a través de charlas en plataformas digitales.
• Actividades de captación de fondos: Mercadillos benéficos, acuerdos de colaboración con entidades, venta de lotería, etc.
• Participación en ensayos clínicos.
• Publicaciones: Cuentos «Historia de Coco y Pipa, Dos aMiGos», «Al cole con Coco y Pipa»; Manuales informativos sobre la Miastenia, trípticos, folletos informativos, etc..
• Convenios con profesionales.
• Voluntariado.

Llevamos muchos años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Miastenia y sus familiares. Durante estos años, hemos atendido un enorme volumen de consultas y dado respuesta a las necesidades de atención.

16 AÑOS ACOMPAÑANDO A PACIENTES Y FAMILIARES

1.        Qué es la Miastenia                                                                                                             

La Miastenia es una enfermedad neuromuscular crónica, rara y de origen desconocido que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva.

Existen dos tipos: Miastenia Gravis y la Miastenia Congénita.

• En la Miastenia Gravis la debilidad y la fatiga son consecuencia de una disfunción en la unión neuromuscular (estructura encargada de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos); dicha disfunción se produce en la mayoría de los casos por la presencia de anticuerpos.
  • La Miastenia Congénita (o Síndrome Miasténico Congénito) es una enfermedad de origen genético hereditario, muy poco frecuente, que afecta a diversas proteínas expresadas en la unión neuromuscular.

Tanto la Miastenia Gravis (autoinmune) como la Miastenia Congénita (hereditaria), son enfermedades raras o de baja prevalencia y tienen diferentes grados de afectación muscular: leve, moderada y grave.

La incidencia en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, es de aproximadamente 5 personas entre cada 10.000 habitantes, unas 15.000 personas y cada año son diagnosticados más de 700 nuevos casos.

Debido a que los síntomas principales son la debilidad y fatigabilidad variable de los músculos esqueléticos, llegar hasta el diagnóstico de la Miastenia no es fácil. A menudo se confunden los síntomas y se derivan a especialidades equivocadas como psiquiatría, oftalmología, traumatología…

La enfermedad tiene un enorme impacto en la vida social, profesional y familiar de los pacientes, ya que el 80% de ellos tiene dificultades para trabajar, el 58% se enfrenta a obstáculos en su actividad diaria y casi el 60% tiene dificultades para satisfacer las necesidades familiares. Habitualmente surgen problemas en sus rutinas diarias creando situaciones de estrés y ansiedad que en algunos casos pueden llegar a la depresión. Es necesario que, tanto la persona afectada como la familia se conciencien de las características socio-sanitarias de la enfermedad puesto que ayudará a la persona con Miastenia a afrontar la misma con más seguridad. También, hemos comprobado las dificultades que existen a la hora de poder identificar y explicar lo que significa convivir con esta enfermedad.

El diagnostico se realiza a través de pruebas clínicas, electromiografías (EMG), y análisis de sangre para detectar anticuerpos específicos. Existen tratamientos que permiten a los/as pacientes mejorar su estado de salud, aunque no existe una cura. Un diagnóstico temprano de la Miastenia es crucial para acceder a opciones terapéuticas que permitan controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida.

A.       Principales Manifestaciones Clínicas

• Fatiga muscular y debilidad muscular.
  • Afectación de la musculatura ocular – visión doble o diplopía y ptosis palpebral o párpados caídos).
  • Debilidad de la musculatura facial.
  • Afectación de la musculatura cervical y bulbar.
  • Debilidad y fatigabilidad de los músculos de las extremidades.
  • Crisis miasténica (agravación brusca de la musculatura respiratoria) que afecta la capacidad de respirar.

El tratamiento de la Miastenia incluye varios enfoques. Los anticolinesterásicos, como la piridostigmina, ayudan a mejorar la comunicación neuromuscular y a aliviar los síntomas. Los inmunosupresores, como los corticosteroides, se utilizan para reducir la actividad del sistema inmunológico. En casos severos, se pueden realizar terapias de plasmaféresis o administración de inmunoglobulina intravenosa (IVIG) para eliminar los anticuerpos nocivos de la sangre. En algunos/as pacientes se recomienda una cirugía para eliminar el timo.

No obstante, un 10-15 % de los/as pacientes son refractarios/as – aquellos/as que no han mostrado la mejoría terapéutica esperada con los tratamientos- y necesitan la administración de fármacos hospitalarios e intervenciones adicionales en el hospital, lo que genera una alta dependencia de estos/as pacientes al sistema de salud.

B.        Necesidades de pacientes y familiares

Las complicaciones físicas, psíquicas, sensoriales y sociales a las que se enfrentan los/as pacientes son múltiples y su evolución muy variable. Como resulta evidente, mucho de los síntomas repercuten enormemente en la calidad de vida y autonomía de los/as pacientes, generando una gran dependencia y necesidad de cuidados, lo que hace de la Miastenia una enfermedad altamente discapacitante.

Estas características, entre otras, produce en los/as pacientes y sus familias una situación de gran frustración, angustia, soledad, depresión y ansiedad que, si no se acompaña de un apoyo adecuado y profesional, pueden derivar en trastornos psicológicos y problemas de integración social y/o laboral.

Adicionalmente, la ausencia de concienciación social, la dificultad para obtener apoyo y la falta de información de calidad, hace de la Miastenia una enfermedad desconocida y desde la Asociación se trabaja para recopilar toda la información basada en evidencia científica, divulgarla e implicar a profesionales del ámbito de la salud, lo social y lo educativo.

C.        Recomendaciones para pacientes con Miastenia

·             Urgencias: Identificación y manejo de crisis miasténicas

Una crisis miasténica es una emergencia médica caracterizada por debilidad severa en los músculos respiratorios. Ante síntomas como dificultad para respirar, tragar o hablar, se debe acudir inmediatamente al servicio de urgencias.

El tratamiento puede incluir soporte ventilatorio, administración de plasmaféresis o inmunoglobulinas intravenosas para estabilizar al paciente. Es vital mantener un plan de acción previamente discutido con el equipo médico.

·             Farmacología: Listado de fármacos a evitar y medidas para manejar los efectos secundarios

En el manejo de la Miastenia, algunos medicamentos como aminoglucósidos, bloqueadores beta y relajantes musculares están contraindicados por su potencial para agravar los síntomas.

¹ Manual Práctico: Día a Día de la Miastenia: https://miastenia.ong/wp-content/uploads/2019/01/MANUAL- PR%C3%81CTICO-AMES.pdf

Se recomienda consultar siempre con especialistas antes de introducir nuevos fármacos. En la página web de AMES puede encontrarse un listado actualizado.

Es esencial monitorizar los efectos secundarios de los tratamientos habituales. Por ejemplo, los corticoides a largo plazo pueden causar hipertensión y osteoporosis, mientras que la azatioprina requiere controles regulares de función hepática y hematológica para evitar complicaciones graves.

·             Nutrición y alimentación

La alimentación debe centrarse en comidas nutritivas, fáciles de masticar y tragar, como purés, caldos o alimentos blandos. Evitar alimentos secos o que puedan provocar atragantamientos es clave para prevenir problemas de deglución.

Es recomendable distribuir las comidas en cinco o seis al día, consumir alimentos ricos en proteínas y mantenerse hidratado para reducir el riesgo de debilidad muscular y favorecer la energía diaria.

·             Alimentación, ejercicio y prevención de riesgos

Las personas con Miastenia deben planificar sus comidas para aprovechar los momentos de mayor fuerza muscular, como una hora después de la medicación. Se recomienda consumir alimentos blandos, evitar los secos o difíciles de tragar y hacer pausas durante la alimentación para prevenir fatiga. Asimismo, realizar varias comidas al día en lugar de tres grandes puede reducir el esfuerzo necesario.

El ejercicio es fundamental para mantener una buena condición física, pero debe ser adaptado a la capacidad de cada persona y realizado durante las horas de menor fatiga muscular.

Es importante evitar el calor, que puede provocar debilidad, y descansar adecuadamente tras la actividad.

·             Fisioterapia: Ejercicios recomendados y medidas de rehabilitación

La fisioterapia ayuda a mantener la movilidad y a mejorar la fuerza muscular en personas con Miastenia. Se recomienda realizar ejercicios de intensidad baja a moderada, evitando actividades extenuantes.

Un fisioterapeuta especializado puede diseñar un plan individualizado que combine ejercicios de respiración, fortalecimiento y estiramientos, adaptados a la etapa de la enfermedad y al estado físico del paciente.

·             Odontología: Cuidados durante tratamientos dentales

Los tratamientos dentales deben realizarse preferentemente en la mañana, cuando la fuerza muscular es mayor, y programar citas de corta duración, entre una y dos horas después de la medicación. Es crucial realizar pausas durante el procedimiento para evitar la fatiga muscular.

El uso de prótesis dentales debe ser evaluado cuidadosamente, ya que las sobreextendidas pueden aumentar la debilidad muscular y causar problemas como disfagia, mala fonación y sequedad bucal.

Se recomienda el uso de cepillos eléctricos y mantener un cuidado dental riguroso.

·             Ginecología: anticoncepción, embarazo y cuidado del suelo pélvico

Las personas con Miastenia pueden mantener relaciones sexuales, aunque es importante adaptar las actividades para evitar agotamiento y mejorar la comunicación con la pareja.

En cuanto a anticoncepción, se recomienda evitar métodos que puedan interferir con inmunosupresores y planificar embarazos en períodos de estabilidad de la enfermedad, con supervisión de especialistas.

Durante el embarazo, es fundamental ajustar la medicación y tratar infecciones de manera precoz. El parto debe realizarse en un hospital con unidad de cuidados intensivos neonatal y, siempre que sea posible, se aconseja la lactancia materna, salvo que la persona esté bajo tratamiento con inmunosupresores.

·             Vacunación: Indicaciones y contraindicaciones en pacientes con Miastenia

Es importante que las personas con Miastenia sigan un plan de vacunación personalizado. Las vacunas de virus vivos atenuados suelen estar contraindicadas, especialmente si la persona está bajo tratamiento inmunosupresor. Sin embargo, las vacunas inactivadas, como la de la gripe, son seguras y recomendadas. Se debe consultar siempre con el personal médico antes de recibir cualquier vacuna, asegurándose de que la enfermedad esté en un estado estable para evitar complicaciones asociadas.

·             Psicología: Estrategias de afrontamiento y manejo del estrés

El apoyo psicológico es crucial para las personas con Miastenia, ya que el diagnóstico puede generar ansiedad y estrés. Aprender técnicas de relajación, como la meditación o el mindfulness, ayuda a controlar las emociones y reducir la tensión.

Participar en grupos de apoyo o recibir terapia individual puede fortalecer la autoestima y ofrecer herramientas para afrontar los desafíos asociados con la enfermedad.