Un centenar de edificios emblemáticos, repartidos por todo el territorio español, se iluminarán de color verde el próximo 2 de Junio, Día Mundial de la lucha contra la Miastenia, para visibilizar esta enfermedad
Redacción Valencia Capital Radio
Con motivo del Día Mundial de la lucha contra la Miastenia, que se celebrará el próximo 2 de Junio, la Asociación Miastenia de España (AMES) denuncia la situación de invisibilidad de la Miastenia y que tiene consecuencias directas sobre la salud y la calidad de vida de las personas afectadas, ya que a menudo sus síntomas pasan desapercibidos o son atribuidos a otras causas.
La Miastenia es una enfermedad neuromuscular rara y crónica que afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos, provocando debilidad muscular y fatiga fluctuante, que empeoran con el esfuerzo y mejoran parcialmente con el descanso. Su origen puede ser autoinmune (Miastenia Gravis) o congénito, en un menor porcentaje. Afecta a la musculatura voluntaria, por lo que acciones cotidianas como comer, hablar, ver o incluso respirar pueden verse comprometidas.
La falta de conocimiento sobre la enfermedad tiene consecuencias directas sobre la salud y la calidad de vida de las personas afectadas, ya que a menudo sus síntomas pasan desapercibidos o son atribuidos a otras causas.
Este retraso diagnóstico dificulta el acceso temprano a los tratamientos, genera sensación de incomprensión, puede favorecer la progresión de la enfermedad y provocar un deterioro irreversible de la unión neuromuscular —la estructura que permite la comunicación entre el nervio y el músculo—. Por ello, mejorar el conocimiento de la Miastenia y reconocer precozmente sus síntomas resulta fundamental para garantizar una atención adecuada y preservar la calidad de vida de las personas afectadas.
“La Miastenia es una enfermedad todavía muy desconocida, invisible y fluctuante. Queremos concienciar sobre la necesidad de seguir investigando para encontrar un medicamento curativo, que no existe todavía; y reivindicar diagnósticos más precoces y una verdadera equidad territorial en el acceso a nuevos tratamientos, servicios y en el reconocimiento de la discapacidad”, reclama la presidenta de AMES, Raquel Pardo.
Con motivo del Día Mundial de la Miastenia, que se celebra el próximo 2 de junio, AMES impulsa la campaña “Protagonistas desconocidos”, una iniciativa de sensibilización social que utiliza el lenguaje cinematográfico de la acción y la épica para visibilizar la realidad cotidiana de las personas que conviven con esta enfermedad.
La campaña combina creatividad audiovisual, divulgación sanitaria, exposiciones fotográficas, acciones institucionales, actividades participativas y espacios de encuentro para poner en valor el esfuerzo extraordinario que muchas personas con Miastenia realizan cada día para llevar a cabo actividades que para la mayoría resultan rutinarias.
La iniciativa contará con numerosas acciones en todo el territorio español, entre ellas la iluminación en color verde de más de un centenar de edificios y monumentos emblemáticos, el mismo 2 de junio, como muestra de apoyo y compromiso con las personas afectadas por Miastenia.
