Estamos ante una dolencia autoinmune, sin cura y de difícil diagnóstico, que afecta de forma silenciosa a más de 5.000 personas en la Comunitat Valenciana
Redacción Valencia Capital Radio
Es una mañana cualquiera, y las personas que caminan por las calles de la ciudad son ajenas a una realidad: no se percatan de la batalla silenciosa que libran miles de habitantes a su alrededor. Entre ellos, la chef valenciana Mar Soler, propietaria del restaurante 2 Estaciones y presidenta de AVALUS (Asociación Valenciana de Afectados de Lupus). A simple vista, Mar parece una empresaria enérgica, que lidera con pasión su proyecto, pero lo que muchos no saben es que, desde 2002, lucha cada día contra el Lupus. Una enfermedad autoinmune crónica, no siempre visible para los demás, que supone una «discapacidad invisible» y afecta a cada rincón de la vida.
Atendiendo a los datos, cerca de 100.000 personas padecen esta enfermedad en España, incluidas más de 5.000 solo en la Comunidad Valenciana. Se trata de una afección por la que el sistema inmune ataca por error a los tejidos sanos del cuerpo, inamando las articulaciones, la piel o el cerebro, entre otros muchos órganos. Las consecuencias del Lupus son devastadoras a nivel físico y emocional. En palabras de Mar Soler, esta dolencia “te condiciona la vida”. Sin embargo , quienes la padecen pueden parecer perfectamente saludables a simple vista, mientras su cuerpo libra una lucha constante contra sí mismo. Esta desconexión entre la apariencia exterior y el dolor interior genera incomprensión, aislamiento y falta de apoyo hacia las personas afectadas y su entorno más cercano.
Por este motivo, la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) lleva años luchando y concienciando sobre la gravedad de esta dolencia. Los integrantes reclaman, no solo visibilidad, sino también apoyo efectivo y multidisciplinar. Así lo volvieron a subrayar el pasado 28 de septiembre, cuando se organizaron unas jornadas especiales en el Hospital General Universitari de Valencia, cuyo objetivo era arrojar luz sobre esta luz sobre la enfermedad. Con más de 500 socias en la Comunitat, Avalus trabaja incansablemente para comunicar los desafíos a los que se enfrentan los pacientes de Lupus y sus familias, así como para reclamar la atención médica integral que mejoraría su calidad de vida.
Contra el aislamiento
Casi 100 personas participaron en las jornadas especiales del Hospital General de Valencia, entre pacientes, familiares y profesionales de la salud. El evento contó con la participación de destacados expertos en reumatología, neuropsiquiatría y psicología, quienes discutieron los últimos avances en investigación y tratamiento del Lupus. La presentación de las jornadas estuvo a cargo del Dr. Javier Calvo, jefe de servicio emérito de Reumatología del Hospital General; la Dra. Cristina Campos, jefa del servicio de Reumatología del Hospital General de Valencia; el Dr. Jorge Fragio, del departamento de Reumatología del mismo hospital, y Mar Soler, como presidenta de AVALUS. A continuación, se desarrollaron una serie de ponencias que abordaron distintos aspectos clave.
Lupus neuropsiquiátrico y el impacto en la calidad de vida
El Dr. Jorge Fragio inició las charlas hablando del Lupus neuropsiquiátrico, una de las manifestaciones más complejas de la enfermedad que afecta al cerebro y al sistema nervioso central. Señaló que los pacientes que experimentan síntomas neurológicos, como problemas de memoria, concentración y trastornos del estado de ánimo, ven una reducción signicativa en su calidad de vida. Además, destacó que se están utilizando herramientas de inteligencia articial para investigar los síntomas neurológicos del Lupus y mejorar el diagnóstico temprano. Por último, también abordó la problemática de los diagnósticos erróneos, ya que el Lupus puede confundirse inicialmente con otras patologías, como la bromialgia , y esto lleva a su tardía detección.
Estilos de vida en pacientes
Avances en la investigación
El Dr. Jorge Fragio volvió a intervenir para hablar sobre los avances en la investigación del Lupus. Mencionó que se han logrado progresos signicativos, como el uso de la hidroxicloroquina, un fármaco desarrollado inicialmente para tratar la malaria que, desde 1965, ha mostrado benecios para los pacientes de Lupus. No obstante, recordó que queda mucho por investigar para mejorar el tratamiento y, eventualmente, encontrar una cura. Las enfermedades autoinmunes tienden a agregarse, lo que hace aún más necesario un enfoque multidisciplinar en el tratamiento.
Acompañamiento emocional
Ana Estevez, psicóloga de COCEMFE Valencia, cerró las ponencias con una charla centrada en la aceptación y el acompañamiento emocional de los pacientes de Lupus. Subrayó la importancia del apoyo psicológico, no solo para los afectados, sino también para sus familiares, quienes a menudo se sienten desorientados ante una enfermedad tan compleja e invisible. La creación de redes de apoyo y Grupos de Ayuda Mutua, como los organizados por AVALUS, son esenciales para que la sensación de soledad disminuya, así como para compartir recursos emocionales entre todos los pacientes.
Estas jornadas marcaron un paso importante hacia la visibilización del Lupus en la Comunidad Valenciana, proporcionando a los pacientes y familiares un espacio para informarse, compartir sus preocupaciones y obtener respuestas de profesionales de diversas áreas. Todos los ponentes coincidieron en “la necesidad urgente de crear departamentos multidisciplinares”, pues solo así se
La segunda ponencia estuvo a cargo de la Dra. Roxana González, del departamento de Reumatología del Hospital General, quien abordó los estilos de vida recomendados para pacientes con Lupus. Durante su intervención, explicó cómo una adecuada nutrición, la protección solar, el ejercicio, un sueño reparador y el manejo del estrés son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Estas recomendaciones prácticas fueron especialmente valoradas por los asistentes, quienes expresaron sus preocupaciones y preguntas sobre cómo adaptar su día a día. Brindaría una atención integral a los afectados y familiares, ante las amplias consecuencias de la dolencia. La necesidad de un enfoque multidisciplinar, tanto en el ámbito clínico como emocional, es clave para mejorar la calidad de vida y avanzar en la investigación. En la lucha contra el Lupus, cada voz cuenta, cada historia importa y, juntos, podemos construir un futuro donde la comprensión y el apoyo se conviertan en la norma, brindando esperanza a quienes enfrentan esta batalla diariamente.
Todo lo que no sabemos sobre el Lupus
Los efectos del Lupus son devastadores a nivel físico y emocional. En palabras de los portavoces de Avalus, “te condiciona la vida”. Quienes lo padecen pueden parecer perfectamente saludables a simple vista, mientras su cuerpo libra una lucha interna contra sí mismo. Las manifestaciones invisibles de la enfermedad, que atacan a nivel orgánico y a menudo de manera neuropsiquiátrica, colocan a los pacientes en una situación de vulnerabilidad. Sus síntomas no siempre son evidentes para los demás, pero generan amplias limitaciones físicas, que se trasladan al plano psicológico y emocional. Al desconocer el origen de su malestar, los pacientes se sienten solos y desorientados.
Con más de 500 socias en la Comunitat, AVALUS trabaja incansablemente para comunicar los desafíos que enfrentan los pacientes y reclamar la atención médica integral necesaria para mejorar su calidad de vida. Desde la asociación, quieren lograr mejoras signicativas, así como proporcionar apoyo y recursos a los pacientes, para que tengan un espacio de seguridad. Con jornadas como la del Hospital General, no solo se persigue difundir la información, sino que se ofrece apoyo y sensación de pertenencia, generando un foro donde las personas afectadas sienten la comprensión y el respaldo.
Sobre AVALUS
AVALUS, la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus, representa a más de 500 socios en la Comunidad Valenciana y trabaja para ofrecer información, recursos y apoyo a los pacientes y sus familias. Además, promueve la creación de espacios multidisciplinares para atender las complejas necesidades de quienes viven con la enfermedad. Desde 2006, es miembro de la Federación Nacional de Lupus (FELUPUS). También pertenece a la Federación de Enfermedades Raras (FEDER).
